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只今入院中

 投稿者:マーブー  投稿日:2011年 9月23日(金)14時47分11秒
  18歳男子の息子は9月13日首痛い右腕内側が、しびれるで通院したところ整形外科でなく14日には脳外科受診即入院、CTから脊髄出血判明し動脈血管造影検査を実施、橋本病をもっている息子はヨード造影剤に対するアレルギー反応で検査後かなり苦しんだ。出血場所が脊髄第2--最悪。次の出血で死。腫れを抑える点滴も外れた。当初他の大学病院に転院し手術を抑える~という助教授。しかし教授の許可が必要なのに許可が、おりない。息子は痛みが無いから退屈、しびれる--イライラその繰り返し。入院10日目なのにまだまだ先があるのに~来週MRI撮り退院?らしき事を看護師から聞き出した息子は、私の心配心より外に出れる期待でウキウキ。点滴するわけでもないし、ただベッドにいる事がツライのだろう。脊髄動静脈奇形という病気がなんで特定疾患でもないのだろう?生まれつきだから?生んだ私は、ただ何事も起こらずまずは、高校卒業、成人式を迎えてほしい。良くなって退院でなく、治療が手術のみなので大学病院を出されるのは無念。親として出来るだけの事はしたかった。  
 

ともこさんへ

 投稿者:ガチャ-pin  投稿日:2009年 9月 7日(月)19時47分45秒
  ともこさん 貴重な情報ありがとうございました!先生に宣告されたとはいえあきらめてはいけませんね 時間がかかるのは覚悟でこれからいろいろ調べたいと思います。
jamaさん ブログの内容からjamaさんがかかっていた病院は○海大学病院と確信していました!(^^)! それから自己導尿で通院しているのは「虎の穴」です。○海大学病院は月に一度は通院していますが診察室がたくさんあって先生も驚くほどたくさんいるみたいですね。父が入院している間の看護婦さんはどなたもとても親切で嫌な顔ひとつせずに優しく接してくれて居心地がとても良かったと父も喜んでいました。塞詮術ですが検査の結果で施術することになったとして先生の言われるリスクのことを考えると私としてはとても不安です。父はこのまま何もしないことの方が不安なようですが…。しかしこの病気は特殊なだけに同じ病気の人の情報は本当にありがたいです。
 

(無題)

 投稿者:ともこ  投稿日:2009年 9月 4日(金)12時03分53秒
  こんにちは。
発祥する部位・手術の方法が皆さん違い万人が万人に・・とは思いませんが、お役になれれば・・と思いまして。
主人も自己導尿でしたが リハビリで入院した病院(豊島区・大塚の大塚病院)で、同じ病気の方と知り合い、
そこの泌尿器科で おしっこが出る治療があると教えてもらいました。
月日がかかりましたが、今は自力で出ています。
無駄かもしれませんが、良くなるかも知れない。
HPとかで検索してみてください。
 

伊勢原の某大学病院

 投稿者:Jamaiki@管理人  投稿日:2009年 9月 3日(木)22時40分36秒
  ガチャ-pinさん、
私もその病院に入院してました!もう9年前ですから、先生もスタッフの方々も大きく変わってると思いますが、私の闘病日記に出てくる先生のアルファベット文字が合致したら、私の対応をした先生と同じ可能性が高いです。でも、M田先生は八王子の同系列大学病院に変わりましたし、S藤先生は海老名の病院に変わりました。H田先生のみまだ残ってらっしゃるのかどうか。。。
私としては、看護婦さんのS川さんがどうなったのか、とっても気になりますね。
 

スタート地点!

 投稿者:ガチャ-pin  投稿日:2009年 9月 2日(水)20時08分11秒
  jamaさん 前向きなご意見ありがとうございます。やっぱり実際の患者さんの言葉は説得力がありますね。父は3カ月前から自己導尿になりましたがその時、先生に「申し訳ないけど神経がやられてるからこれは一生このままです」と言われ父はかなりショックを受けてましたが今ではきちんと受け止めて上手に導尿できるようになったみたいです。今月予定の塞詮術は検査してみて必要だったらするとのことですが先生はリスクが大きいからやりたくない様子。伊勢原の某大学病院ですが整形の先生は若くて経験不足なのか「~かもしれない」が多くて毎回じれったい思いをしています。ただ放射線科の先生はその道の権威らしいので期待しているのですがどうなることやら…。でも何があってもjamaさんのおっしゃるようにあきらめるのではなく病気を受け止め、頑張るよう励ましていこうと思います!  

お医者さんのコメント

 投稿者:Jamaiki@管理人  投稿日:2009年 8月30日(日)16時02分6秒
  >ガチャ-pinさん

こんにちは。お医者さんが、「おかしいですねぇ。」なんて言葉を口にしちゃいけませんよね。患者を不安にさせなくするのも、医者の役割なんですから。そんなことを言われちゃ、お父様が疑うのも無理ありません。
私も、確か闘病日記に書いたと思いますが、完全に治らないかもしれませんが、これ以上に悪くなることは絶対にありません、と言われて、話が違うでしょ!と食ってかかりました。だって、今の症状が治ると信じて塞栓術を受けたんですから。
まーそんなこんなで、当時はお医者さんといろいろ激論しつつ、次第に自分自身の状態を受け入れていった、という感じです。お父様もそのうち、受け入れるようになるのでは、と思います。でも、受け入れる、とあきらめる、は違いますよ。受け入れる、とは、今からリハビリで頑張っていくために、今の自分の状況を受け止めて、スタート地点をはっきりさせる、ということです。これから先は、治っていくのみで、そのスタートが今の自分だ、と思える時が、お父様にもきっとやってくると思います。
 

こんにちは(^O^)

 投稿者:ガチャ-pin  投稿日:2009年 8月27日(木)21時36分13秒
  父は痺れの感覚のことを「自分の足じゃないみたいだ」とか「ふくらはぎがパンパン」とか言います。痛みはないようですが自分自身もこのままどんどん悪くなるんじゃないかと不安なんだと思います。月に一度のMRI検査の画像をみて担当医は「血管はきれいになってるのにおかしいですねぇ…」というだけでなんとも頼りない感じ。痺れはこの病気の特徴だと言われればそれを受け止めて少しずつでもリハビリ始めてくれるんじゃないかなと思うんですが…父は治療が行き届いてないせいで経過が思わしくないと思っているらしいです。来月父の強い希望で塞詮術を無理やりお願いしました。それで変わらなければ父もあきらめると言ってます。あきらめると言ってもjamaさんやこちらに書き込みされてる皆さんはそれぞれ努力されてゆっくりでも歩けるようになっている方もたくさんいらっしゃるんですよね?父もこれ以上悪くならないように、それと少しの距離でも散歩できるようになればいいなと焦らず見守りたいと思います。  

お久でございます

 投稿者:Jamaiki@管理人  投稿日:2009年 8月12日(水)13時01分22秒
  >ともこさん、
カキコ頂きましてありがとうございます。そーですね、周りの人間にいろいろ言われても、という気持ちは、どんな病気を持ってる患者さん達にも、あるでしょうね。自分以外にはわからんさ、ってね。なので、ありがたいのは、言葉よりも眼差しでしょうかね。治る事を信じてる、だから、ずっと見守ってあげる、という眼差し、これは、前向きになれます。目は口ほどにものを言う、とは、まさにこのことだと思います。
 

お久しぶりです

 投稿者:ともこ  投稿日:2009年 8月 7日(金)16時43分11秒
  jamaikiさんお久しぶりです。
以前 主人がこの病気にかかり・・と投稿したものです。
久しぶりにここのサイトをひらきました。
ガチャーpinさんのお父様のことを読んで私もそうだったな・・と。
痺れの感覚が解らず、ついつい 歩けとかリハビリとかって言っちゃって。
よく主人が いちばん歩きたいのは・リハビリしたいのは俺なんだ!って。でも痺れて思うほど出来ない。主人も元気なときスポーツ万能でしたので余計にもどかしい。
元気な人には解らないんだ!ってよく言われました(ホントつい最近まで・・・^^;)
きっとお父様も誰より歩きたい!と思っていると思います。
最近の主人は 途中休憩もありますが朝1時間くらい歩けるようになりました。
スーパーの店内にも一緒に行くようになりました。
外に出よう!という気持ちを持ってくれるようになったのが嬉しく思います。
ちょっと無理をして歩いても痙攣もなくなり痺れも 度合いが違うらしいです。
2年前位からスロープでの登り降りで筋肉をつけ、最近はそのスロープも得意げに杖なしで歩いて見せてくれます。
凄い!凄い!って 拍手しますが・・・。
 

ありがとうございます!

 投稿者:ガチャ-pin  投稿日:2009年 8月 2日(日)20時46分46秒
  Jamaikiさん 丁寧な御返事に感謝いたします<(_ _)> 父は病気する前は山登りのリーダーをしたりジムで鍛えたり体力も年齢以上のとても元気なおやじでした。本人もあの頃に戻りたくて焦っているのかもしれませんね。私自身、しびれるという感覚がよく理解できないので鍼やリハビリをすすめたり、このところのすっきりしない天気のせいだとか父に言ったりするのですがそんな簡単なことではないんですね。でもこちらのHPにおじゃましてJamaさんをはじめいろんな方がこの病気と気長に前向きにつきあっている方がたくさんいらっしゃることを知っただけでも前向きになれました。ありがとうございます(*^_^*)  

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